A fost lansat un site pentru informarea pacientilor cu sindrom Sjogren

Dar, efectele pot fi extinse, pentru ca in corp sa gasesc si alte glande ce secreta fluide care mentin umiditatea, cum ar fi: glandele din caile respiratorii, cele din tubul digestiv, sau, la femei, glandele ce mentin umiditatea vaginala. In consecinta apare uscaciunea generalizata a mucoaselor, numita in termeni medicali “sindromul sicca”.

Sindromul Sjogren este insa mai mult decat un sindrom “sicca”, e o boala  sistemica ce poate afecta intregul corp, putand cauza probleme respiratorii, renale, digestive, ale sistemului nervos si dureri articulare. (“sindrom” inseamna un complex de simptome asociate). Boala difera de la o persoana la alta; unele persoane au simptome usoare, doar o usoara uscaciune a ochilor, in timp ce altele pot avea o suferinta severa cu grad mare de dizabilitate. Boala variaza si pe parcursul vietii la acelasi pacient, perioade bune putand alterna cu altele cu simptome severe.

Motivele declansarii atacului autoimun sunt inca necunoscute, cercetatorii sugereaza ca ar fi vorba de factori genetici, de mediu si hormonali. Unele persoane se pare ca au din nastere o vulnerabilitate mai mare la boli autoimune, la acestea un stres sau o infectie pot duce la declansarea bolii. Hormonii estrogeni par a avea un rol, ceea ce explica de ce 9 din 10 pacienti cu Sjogren sunt femei.

Un grup de pacienti membri ai Asociatiei Miastenia Gravis Romania diagnosticati cu o a doua (sau a treia, sau… a sasea) boala autoimuna asociata s-au reunit și au organizat Sjogren Grup Romania. ”Existam, deci suntem dovada vie ca autoimunitatea este o problema mult mai complexa si nu se rezuma la o singura boala a unui singur organ, tratata de catre un singur specialist. In decursul anilor de boala problemele de sanatate si nu numai ni s-au inmultit si s-au extins, am mers la alti specialisti care ne-au dat multe sfaturi, uneori contradictorii, incat am simtit puternic nevoia de informare si comunicare. Am constatat ca, din pacate, exista  putine surse de informatii in limba romana, adaptate pacientilor, despre bolile rare autoimune, mai ales despre Sindromul Sjogren. Astfel am pornit un proiect al Asociatiei  Miastenia Gravis Romania derulat in cadrul Centrului de Informare INFO MG-RO  numit ‘Miastenia asociata cu alte boli autoimune’ cu scopul de a informa si de a oferi suport pacientilor aflati in aceasta situatie”, declară membrii fondatori pe platforma http://www.sjogren.ro.

Informații despre Asociațiile de Pacienți românești dar și internaționale preocupate de aceasta boală regăsiti AICI.

 

Contact

Asociatia Nationala Miastenia Gravis Romania ANMGR

http://www.miastenie.ro

persoana de contact Nadia Radulescu

email asociatia.miastenia@gmail.com

Scrie-ne opinia ta

Adresa dvs. de e-mail nu va fi facuta publica. Campurile obligatorii sunt marcate cu *

 

Cere oferta
Oferta de Paste Centrul Medical Alexis